"După vizita vicepreşedintelui Bundestag-ului, ne-am ales cu o clanţă nouă la uşă”

Jurnalul National
30/10/2008
La Bistriţa, autiştii sunt priviţi de departe. Puţini oameni se implică în salvarea lor. Părinţii conştientizează problema sau nu, iar singura asociaţie dedicată copiilor autişti se zbate în sărăcie.

Autismul? Un subiect prea delicat pentru cei mai mulţi dintre români. Cei care nu cunosc sau nu au pe nimeni în familie cu această dizabilitate alienantă, scuipă în sân a la "Doamne fereşte!”. Cei care, din nefericire, au în familie un autist, ori ignoră situaţia şi refuză să accepte realitatea ori se implică serios şi încearcă orice pentru a-şi ajuta copilul. Bistriţa nu face excepţie de la regulă. Din păcate. Din fericire însă, aici, speranţele ce par născute şi ele autiste... se transformă în vise realizate. "Europa” şi "Micul Prinţ” sunt speranţele autiştilor din zona Bistriţa Năsăud.

Drama ce schimbă vieţi
Eduard s-a născut în 2004. În 2005, pe când băieţelul avea 1 an şi trei luni, mama lui a început să-şi pună întrebări. La 1 an şi nouă luni, în 2006, Eduard-Dudu, a fost diagnosticat ca suferind de autism infantil. Sora mai mare era perfect sănătoasă. Ana Dragu, mama lui Dudu, n-a stat prea mult pe gânduri. După doar un an de la aflarea cumplitei veşti, în noiembrie 2007, ea a înfiinţat Asociaţia "Autism Europa”. "În Bistriţa nu exista nici o asociaţie, nici un centru de terapie şi nici un specialist capabil să ofere sfaturi competente părinţilor cu copii cu tulburări din spectrul autist. Şi nici terapie adecvată copiilor”, povesteşte Ana. După înfiinţarea asociaţiei, ea a încercat şi a reuşit să obţină un sediu. Dar ce sediu.... "Într-o clădire aflată în ruină, în incinta Spitalului Judeţean Bistriţa, un fost grajd, fără fundaţie. Am primit trei camere care serveau pe post de croitorie şi de depozit pentru reactivi toxici”. Reabilitarea "spaţiului” s-a realizat din fonduri proprii, o donaţie de 1000 de euro de la Internationales Bildungs und Sozialwerk e.V, Germania, şi printr-un proiect de finanţare nerambursabilă câştigat la primăria Bistriţa.

Micii prinţi
Tratarea autismului infantil presupune o muncă asiduă, un program special de lucru cu micuţii şi mai ales, cunoştinţele adecvate pentru realizarea tratamentelor. În Bistriţa? Nici un specialist. Nimic! Cine să vină cu ideile? Tot părinţii. Dacă Ana Dragu a înfiinţat o asociaţie, de ce să nu înfiinţeze şi un centru, ba ar fi bună şi de specialist... Dar, pe banii ei! "Am făcut credite peste credite ca să pot plăti cursurile de ABA şi de PECS pe care le-am urmat vreme de un an jumate, să învăţ ABC-ul autismului, ca să înţeleg mai bine ce se întâmplă şi să îi pot ajuta şi pe alţii”, povesteşte Ana.

Din munca ei, din ajutorul altor oameni şi al prietenilor, s-a născut "Micul Prinţ”, centru al Asociaţiei "Autism Europa”. S-a deschis în incinta Spitalului ORL de pe b-dul Independenţei, în parteneriat cu DGASPC Bistriţa-Năsăud, Consiliul Judeţean şi Primăria Bistriţa (finanţatorul unui proiect de reabilitare a clădirii). Deşi aflat la început, Centrul funcţionează în bună colaborare cu Clinica NPI Cluj Napoca, şi oferă servicii de logopedie, de psihoterapie şi de recuperare pentru copiii cu suspiciune sau diagnosticaţi cu TSA şi pentru familiile acestora. Pe lângă Ana, care e de profesie jurnalist, la centru colaborează şi psihologul Liviu Cotuţiu, "omul providenţial care a stat aproape când în jur nu era chiar nimeni, un tânăr foarte talentat care s-a specializat şi continuă să se specializeze în autism”.

Deloc uşor, foarte greu
Statul nu s-a omorât prea tare să-i ajute pe oamenii de la Bistriţa. Mama lui Dudu susţine că ”statul nu se implică NICI CUM. Doar la vizitele oficiale, cum a fost cea pe care vicepreşedintele Bundestagului, Susanne Kastner, a făcut-o recent la Bistriţa. Vizita cu pricina a adunat în curtea Centrului autorităţile locale şi pe cele judeţene mai ceva ca o paradă a modei. Ne-am ales cu o clanţă nouă la uşă, felicitări publice, care nu valorează nimic, şi cu un pix cu Bundestagul. Până acum, cel puţin. Dar nu-i lăsăm să scape aşa uşor pentru că există promisiuni”. Dacă statul nu se implică, oamenii se descurcă singuri... Au altă posibilitate? Au reuşit să renoveze parţial imobilul, au realizat o bază de date cu copiii diagnosticaţi cu tulburari din spectrul autist de pe raza judeţului Bistriţa-Năsăud. Un alt motiv de mândrie pentru asociaţia ”Autism Europa” este faptul că acum părinţii pot primi informaţii pertinente, consiliere, îndrumare. Copiii pot beneficia de terapie în Bistriţa şi pot fi asistaţi pentru integrarea şcolară. Cine sunt Micii Prinţi? Dudu, Urzi, Andrei, Robert, Cristian – copii minunaţi care vin deocamdată câte două ore pe zi fiecare la centru.

Ar fi loc pentru oameni de bine
Ce ajutoare au primit? "1000 de euro, câteva jucării aduse de părinţi, un birou şi un calculator donat de un om simplu şi extraordinar. Un electrician care a dat şi n-a cerut niciodată nimic în schimb. Ajutorul unor oameni care s-au dovedit oarecum providenţiali şi s-au lăsat contaminaţi de entuziasmul meu, ca să nu îi spun disperare. Mi-am băgat toţi banii câştigaţi în presă - foarte puţini, de altfel - în Asociaţie... Sacrificând din timpul pentru proprii mei copii. Am vrut să nu mai existe în Bistriţa părinţi care umblă de nebuni de la o clinică la alta, plângând pe stradă, după primirea unui astfel de diagnostic, cum mi s-a întâmplat mie”.

Ce se întâmplă acum la "Micul Prinţ”? "Intervenţie timpurie, terapie de recuperare, ABA sau PECS, în funcţie de copil, terapie prin joc, meloterapie, abilităţi, asistenţă în integrarea şcolară, consilierea familiei. Formare pentru părinţi pentru că”, după cum spunea Ana, "terapia trebuie să continue acasă, altfel nu se rezolvă nimic. Nu spun că lucrăm ca la carte, nici că facem ABA la modul draconic - o afacere extrem de profitabilă într-o ţară în care cei "mai mari specialişti” închipuiţi se îmbogăţesc profitând de disperarea părinţilor, dar nu stăm cu mâinile în sân şi nu îi lăsăm nici pe părinţii copiilor care ajung la noi să stea degeaba. Împreună facem tot ce putem pentru recuperarea acestor copii. Şi e mult mai mult decât nimic”.

Vin puţini copii la Centru, pentru că nu toţi părinţii copiilor autişti vin să ceară consiliere, ajutor. Şi nu e vorba doar de centru, de asociaţie. Nu merg nicăieri. De ce? Din mai multe motive... Ana spune: "în cazul meu calculul a fost simplu: nu îmi puteam permite să scot din buzunar 15.000 de euro pe an pentru ca nişte personaje, nici măcar demne de încredere - alţi părinţi păţiţi ştiu bine despre ce vorbesc eu acum - să lucreze cu copilul meu. Aşa că m-am pus pe învăţat de la zero, convinsă că pentru mine «nu există NU SE POATE». Dudu vorbeşte azi, desenează frumos şi, mai nou, cântă la pian. Diagnosticul e însă acelaşi: autism. Poate înalt funcţional, dar autism”.

Dezastru pe linie
Implicarea statului în problemele autiştilor ar trebui să fie una excepţională. Realitatea este însă una dezastruoasă. Ana nu s-a interesat doar ca părinte de situaţia autiştilor din judeţ, ci şi ca jurnalist. Ce-a aflat? "În tot judeţul există doar o grădiniţă în cadrul unei şcoli speciale, deschisă relativ recent, care încearcă să ofere servicii tipice acestor copii. Înainte nu exista nici o bază de date, iar copiii diagnosticaţi cu autism beneficiau doar de câte 30 de minute de logopedie şi 30 de minute de terapie pe săptămână, din partea Direcţiei pentru Protecţia Copilului, personalul de aici nelucrând doar cu copii autişti. Dezastru la capitolul adolescenţi şi adulţi cu TSA, pentru care nu există deocamdată soluţii. Vorbesc despre generaţii de copii cu care nu s-a făcut nimic, ajunşi la vârsta adolescenţei, când devin mai puternici fizic decât părinţii care nu mai fac faţă şi nici nu au unde să îi interneze, neexistând un centru rezidenţial care să le ofere servicii adecvate. De regulă, sfârşesc în spitalele de nebuni. Este o adevărată dramă!”.

Pe lângă durerea-n cot a statului, mai apare şi problema părinţilor. Unii înţeleg problema, alţii nu. "Sunt unii care neagă diagnosticul şi aceia le fac copiilor cel mai mare rău posibil pentru că întârzie momentul intervenţiei. Şi, în cazul autismului, evoluţia şi calitatea vieţii unui copil depinde în mod direct de intervenţia timpurie. Deşi sunt şi eu părinte, pot înţelege acum mai bine cum e să fii de cealaltă parte a baricadei pentru că lucrez cu mai mulţi copii. Acum însă, sunt ocupată rău cu problemele administrative, cum ar fi jongleriile financiare cu salariile mele, ca să reuşim să zugrăvim pe dinafară centru (n.r. - râde). Asociaţia şi Centrul au nevoie de ajutor. Informarea oamenilor nu se poate face "din gură în gură”. Aflarea ultimelor noutăţi din domeniu ... costă. Totul costă. Cursurile, masterele şi specializările personalului costă. Şi nimeni nu face nimic. Dar nimic!”